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Fibrosi cistica, in Puglia niente rimborso per i farmaci: ministero sotto accusa per i tagli

Il diritto alle cure in Italia è un fatto di geografia. Chi vive nelle ricche regioni del Centro-Nord ha maggiori possibilità di ottenere cure gratuitamente rispetto a chi risiede al Sud, dove le Regioni sono alle prese con i piani di rientro. Se ne sono accorti in questi giorni centinaia di pugliesi colpiti da fibrosi cistica o malattie rare, costretti a pagare di tasca propria le cure. Parliamo di integratori o medicinali, trattamenti farmacologici utilizzati 'off label' (in condizioni differenti da quelle per cui sono stati autorizzati) o di integratori per la cura di patologie rare legate al metabolismo o, ancora, dei farmaci di fascia C in mancanza di alternative terapeutiche classificate in fascia A o di presidi e medicazioni normalmente non rimborsabili.
Per i pazienti affetti patologie rare, questi prodotti (che possono rappresentare un costo anche di qualche migliaio di euro al mese) vengono prescritti non soltanto perché efficaci ad alleviare le gravi sintomatologie spesso correlate alla malattia, ma in alcuni casi anche perché sono insostituibili per una migliore qualità della vita dei soggetti colpiti. Medicinali che fino allo scorso anno erano garantiti gratuitamente anche in Puglia nonostante si tratti di farmaci extra Lea (i Livelli essenziali di assistenza), vale a dire non coperti dal sistema sanitario nazionale.
Nelle ultime settimane, tuttavia, è cambiato qualcosa. Tutto nasce da un quesito che l'assessorato regionale alla Salute ha inviato al ministero della Salute a luglio scorso. La Regione Puglia chiedeva al ministero come regolarsi di fronte alla gestione delle richieste di farmaci per pazienti affetti da malattie rare e/o fibrosi cistica, dal momento che l'ente è ancora in piano di rientro (un commissariamento della sanità regionale da parte dello Stato, avviato ormai quasi dieci anni fa e prossimo alla conclusione) e che per questo non può permettersi di usare fondi del bilancio per coprire le spese di farmaci extra Lea (va detto che secondo un calcolo del Coremar, il Coordinamento malattie rare pugliese, si tratterebbe di una spesa di circa 2 milioni di euro all'anno).
Capita però che si preferisca salvare i bilanci piuttosto che continuare a garantire il diritto alla salute. Ed è quello che emerge leggendo la risposta del ministero: "Non è possibile per la Regione Puglia erogare prestazioni extra Lea nel contesto della razionalizzazione della spesa. Si conferma che i farmaci di fascia C, i prodotti classificati come integratori, anche quando prescritti per malattie rare per le quali non sono disponibili alternative terapeutiche", scrivono dal ministero, "possono essere erogati gratuitamente ai propri residenti soltanto dalle Regioni che trovandosi in condizioni di equilibrio economico finanziario, non hanno sottoscritto piani di rientro".
Da parte sua la Regione Puglia non ha fatto altro che obbedire e in una nota del 10 gennaio scorso inviata ai direttori generali di tutte le Asl pugliesi li ha invitati a "vigilare sul corretto comportamento dei medici prescrittori, in linea con tali disposizioni, al fine di evitare che eventuali prescrizioni redatte in difformità dalle stesse inducano gli assistiti ad avviare contenziosi con gli operatori sanitari delle aree farmaceutiche". Il tema è stato anche oggetto di un'interrogazione parlamentare. Ma ora sull'argomento intervengono anche esponenti della politica regionale.
Enzo Colonna, consigliere regionale di Noi a Sinistra, parla di un ministero "insensibile ai bisogni di soggetti colpiti da gravi patologie e pertanto più deboli e più fragili, con un approccio di tipo ragionieristico che mal si concilia con la complessità del tema. La stessa Regione ha pure rappresentato la disponibilità a far fronte alle spese per questi farmaci con le risorse del bilancio autonomo, ma anche questa possibilità è stata scartata. Pertanto chiedo a tutte le forze politiche presenti in Regione, in particolare a quelle che attualmente sono al governo nazionale (Lega e Movimento 5 Stelle) di prendere una posizione decisa in modo da supportare l'iniziativa della Regione finalizzata a includere questo tipo di prestazioni tra quelle rimborsabili, per superare una fase che sta mettendo in sofferenza centinaia di malati".
Molto più duro - anche nei confronti della Regione - il segretario regionale di Sinistra Italiana, Nico Bavaro: "Il governo del popolo lascia i malati rari senza cure e la Regione rimane in silenzio. La risposta del ministero è uno scandalo. Così come è uno scandalo che la Regione abbia posto un quesito così assurdo. Erano anni che quella norma veniva interpretata in maniera 'larga' e che la Regione si faceva in quattro per garantire i diritti necessari ai malati rari. Perché prima di ogni codicillo viene la Costituzione e i diritti da essa garantiti, come quello alla salute".
Sinistra Italiana si prepara a inserire un emendamento al decreto Semplificazioni in parlamento "per garantire ai pazienti affetti da malattie rare le cure necessarie, senza che tocchi alle famiglie sobbarcarsi spese impossibili".
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